tisdag 6 augusti 2013

Funderingar

Vaknade upp halv sex denna morgon och låg sedan i mina funderingar över ditt och datt. Framför allt så gick tankarna till att det nu finns dem inom kommun och landsting som tycker att vår dotter mår så pass bra av sin medicin att vi nog kan ligga lågt angående behandlingshem. Den hon äter är en sort atypiskt antipsykotiskt läkemedel, som är en väldigt tung medicin som egentligen inte borde tas under en för lång tid.

Det sägs också har jag fått vetskap om att de tror att E inte är mottaglig för en behandling av den formen som ges på behandlingshemmet i Uppsala. Att hon helt enkelt inte skulle förstå och ta till sig den terapin som de använder sig av på Lenagården. Konstigt nog så är det ju samma som de använder sig av inom rehab, psyk där hon går för terapi. Hur tänker de då? Om hon inte klarar av den på LG så  borde hon rimligtvis inte klara av den nu heller. Då skulle de ha gått vidare och försökt finna andra lösningar. Vilket de inte har gjort!

Jag tror däremot att hon klarar av den behandlingen de använder sig av i Uppsala - jag är övertygad om det! Ska en sådan inställning som deras hindra vår dotter från att få en riktig behandling? Det låter helt absurt i mina öron och då faller hon återigen mellan stolarna! 
Hade Lenagården fått komma upp och göra sin bedömning tidigare i våras / sommar  så hade vi fått mer vetskap om vad de tror om att låta henne få hjälp hos dem. 
Men allting föll på att det har varit semester och nu tror jag som sagt var inte att det blir något med behandlingshemmet längre. Det är nog kört! Jag kan inte ensam strida för att E ska få fara dit, jag har inte ett dyft att säga till om och jag tror inte heller att jag orkar bråka mer, därför att det kommer inte att leda någon vart. Jag tänker inte ge upp min kamp men jag vet bara inte hur jag ska gå vidare. Var jag ska få någon respons ifrån?! 
Jag kan bara hoppas på att E fortsätter att må bra, att hon inte får en svacka och gör något dumt så som att överdosera eller att skära sig igen. 

Skulle det sedan mot all förmodan visa sig att socialnämnden eller landstinget beslutar sig för att låta henne åka till Uppsala, så blir ingen gladare än jag. Därför att jag vill ha en dotter som mår bra, som inte längre skär sig, som blir ångestfri och som kan leva livet. Ännu bättre vore om hon kunde bli frisk här hemma utan att behöva åka i väg men efter så många år så tror jag tyvärr inte det. Trodde jag på den möjligheten så skulle jag inte ha försökt få till det här med Lenagården som har tagit min tid, min ork och energi i samtal, mailkonversationer, överklagningar och inte minst bråk. Jag anses nog som en besvärlig mamma både av boendepersonal, chefer och samtalskontakter samt läkare. Men jag vill bara att min dotter ska överleva, är det så konstigt?!

I dag var artikeln om " Erik " ute i Västerbottens - Kuriren och den kampen som vännen Walle för är imponerande. 

http://www.vk.se/948024/fick-piller-for-en-manad-dog-av-overdos

Här kommer informationen om Risperidon som jag har haft ute i tidigare inlägg:

Amerikanska forskare har sett en oproportionerligt hög rapportering till det amerikanska läkemedelsverkets (FDA) biverkningsregister av hypofystumörer i samband med risperidonbehandling. Fynden stämmer överens med djurstudier och manar till uppmärksamhet i kliniken. Det finns också ett behov av longitudinella studier. I FDA:s biverkningsregister observerade forskare, som är anställda på FDA, rapporter om 77 hypofystumörer knutna till de antipsykotiska läkemedlen risperidon, olanzapin, ziprasidon, klozapin, quetiapin, aripiprazol och haloperidol. Av rapporterna var 54 associerade till risperidon. Andelen rapporterade hypofystumörer är cirka 19 gånger högre för risperidon än i biverkningsdatabasen som helhet. Vilka doser patienterna använt är okänt liksom hur länge de behandlats.

Även haloperidol, ziprasidon och olanzapin hade i nämnd ordning en högre andel rapporter om hypofystumör. Haldol hade relativt sett cirka 5,5 gånger fler rapporter än biverkningsdatabasen i sin helhet, ziprasidon 3 och olanzapin cirka 2,5 gånger.

Frekvensen rapporter om prolaktinemi, galaktorré, amenorré och gynekomasti var många gånger fler för risperidon än andra neuroleptika. Även omräknat till andelar av biverkningsrapporter låg risperidon i topp med till exempel 35 gånger fler rapporter, relativt sett, för hyperprolaktinemi och 20 gånger fler rapporter för galaktorré än databasen i sin helhet. Oftast låg haloperidol sedan på andra plats följt av ziprasidon.

Bland hypofystumörer hos kvinnor svarade risperidon för 85 procent av rapporterna. Av de sju antipsykotiska läkemedlen hade risperidon den högsta andelen rapporter hos kvinnor för hypofystumör, hyperprolaktinemi, galaktorré, amenorré och gynekomasti. 


Jag har i tidigare inlägg skrivit om att denna medicin är räddningen för E då inget annat tycks ha hjälpt. Det glädjer mig som sagt var att hon mår bättre, men vad jag vill poängtera än en gång är att en sådan här stark medicin borde E inte äta så länge. En tidsplan borde göras för när en nedtrappning ska ske men först måste något annat sättas in i form av vård. Så är det bara! Det går ju inte att ta bort medicinen och så visar det sig att hon rasar igen. Lika lite som det går att hon fortsätter tar den i månader, år....

 







Long time no see

Den här sommaren har rusat i väg och nu sitter jag här medan hösten gör sig påmind. Har haft en underbar sommar kan jag säga och vistelsen i...