måndag 30 september 2013

Always there for you

Jag har fortfarande inte kommit mig för att gå till en tandläkare feg som jag är. Men i eftermiddag är det dags! Gruvsamt värre och nervöst så in i norden. Tippar på att jag har fyra fem hål - MINST! 
Dessutom så har jag en sjukt tunn emalj och tänderna ser grå blåa ut men det går att fixa med en ny fasad berättade min mamma. Hon har en ny fasad och hennes tänder blev jättefina. Det är förstås den där biten då....det kostar money money money.... 

Det här med tandläkare och sånt påminner mig om en händelse för flera år sedan. Jag följde med E till tandläkaren för en kontroll. Hon tycker inte om att vara i centrum och det var hon ju där hon satt i tandläkarstolen. Lite irriterat vänder hon sig mot mig och säger att jag ska komma nära. När jag då står där intill henne och har böjt mig ned för att knyta skosnöret så säger hon högt och tydligt: Mamma du har vita prickar i håret! Herregud så jag skämdes! Vinter och mössa hade gjort så att jag hade fått mjäll - jag som aldrig brukade ha det i vanliga fall. 
I dag kan jag bara skratta åt det men då var det rätt så pinsamt fastän jag visste att det var så E fungerade.

E har en typ av epilepsi sedan hon var en liten bebis! Den sorten hon har är inte en sådan där de faller omkull och dreglar. Men från att det hon var en liten baby så fick hon de mest underliga utbrotten som har skådats. Ingen hade sett något liknande!
De kunde dyka upp dag som natt och värst var det nog på nätterna då jag kunde vakna av att hon skrek. När jag tog upp henne så gastade hon i höga skyn, ögonen rullade runt i huvudet på henne och hon var stel som en pinne med en rygg som var böjd som i en båge. De där anfallen kunde hålla på i en evighet! När hon började på att kunna vistas på golvet så hände det att hon fick utbrott och dunkade pannan i golvet. När hon blev lite äldre så for huvudet in i fönsterkarmar eller vad hon kom åt för att skada sig. Hon bet och klöste sig själv om hon fick tillfälle både hemma, på dagis och i skolan. 
På dagiset och sedan i skolan var de två personal som turades om att hålla henne. Hemma var jag själv! Det var tufft och oerhört slitsamt. Jag försökte få sjukvården att förstå att det inte var som det skulle och vädjade till dem om att utreda flickan. 
Först när hon var i fyra års åldern gjorde det ett EEG som visade på störningar i det epileptiska centrat och de satte in medicin till henne. 
Medicinera hjälpte inte som vi önskade och jag hade vid en period en kvinna som kom hem och hjälpte mig med flickorna. Hon var en duktig och välutbildad socialpedagog som tyckte att Es sätt och anfall var autistiskt. 

I skolan fick E en assistent som när Es utbrott eller anfall eller vad man nu ska kalla dem satte igång fick ta in E i ett eget rum som de hade lagt ut en madrass i. Där fick assistenten försöka lugna henne! 
Vid ett tillfälle så ringde skolan mig och berättade att E hade haft ett anfall under en lång tid - 45 - 60 minuter och att de ville ha min tillåtelse att låta sköterskan ge henne en Stesolid. Jag var lika mycket mot mediciner då som nu och svarade att jag skulle skynda mig till skolan för att ta över. Jag var den enda som kunde lugna tösen någorlunda eller som i vart fall visste hur jag skulle hålla henne.

Då jag var på jobbet så tog det en stund så Es mormor fick fara dit i stället och hämta flickan. 
Den syn som mötte henne kan hon än i dag inte glömma! De hade varit flera personer som höll fast E medan någon drog ned byxorna på henne och gav henne en Stesolid i suppvarianten. 
När den inte hade fungerat så gav de henne en till och jo visst hade hon  lugnat ned sig men hon blev ju i stället helt apatisk och lealös, enligt min mamma. Hon hade då de kom hem till mina föräldrar letat upp en napp ( som hon inte hade använt sedan fyra fem årsålder ) och satt sig framför teven helt väck.
Jag blev rasande då jag fick vetskap om detta! Jag hade INTE givit tillåtelse att E skulle få stesolid och att göra på det sätt de gjorde ansåg vi alla i Es närhet vara ett övergrepp. 
E var vid tillfället sju år gammal och gick i årskurs ett! 

Hon fick Stesolid utskrivet efter det där men jag ville inte ge henne dem. Jag ville inte heller att hon skulle ha de där utbrotten så det var ett svårt val. Men någonstans så trodde jag hellre på närhet och " holding " när det blev jobbigt för E. Inte medicinering! 
Det var många gånger under hennes uppväxt som jag fick mig några smällar vid dessa tillfällen och hon var oerhört stark men jag tog hellre det än att låta henne skada sig själv. För det gjorde hon annars! Riktigt ordentligt! Så egentligen så kan man ju säga att hennes självskadebeteende började redan där då hon var en liten flicka.
Det hände flera gånger att mornarna var ett helvete! Hon kunde springa ut mitt i smällkalla vintern där det var både snöstorm och tjugo minusgrader utan skor och jacka just för att hon var så frustrerad, arg och okontaktbar. Ögonen brukade rulla runt och det sprutade ilska ur henne. Oftast så fick hennes tvillingsyster ge sig iväg före eller vänta ut oss. Inte alltid så roligt för henne heller så klart! 

I dag äter E fortfarande epilepsimediciner! Två sorter som håller anfallen i schack. De är inte som de var förut under uppväxten men det sanna E humöret finns dock kvar. På både gott och ont! Utöver epilepsimedicinerna så tar E Sobril vid behov, hon tar insomningstabletter, hon tar två sorters mediciner mot ångest och oro och hon äter Ritalin för sin adhd. 
Hela hennes liv har kantats av läkarbesök, kontroller, undersökningar, provtagningar och mediciner. Det är inte annat än tragiskt! Vad man också kan fundera över är om de där anfallen eller utbrotten som man kanske kan kalla dem verkligen var ep eller om det är en släng av autistiska drag ändå. I dont know!

Många har frågar mig hur jag har orkat i alla år! Jag har ju varit själv med flickorna sedan de var fyra månader gamla. Det var tufft! Det var stundtals ett helvete på jorden och jag minns att jag var så slutkörd ibland att jag kunde sitta i soffan och titta på teve när det började att flimra framför ögonen av trötthet. 

Men jag älskade mina döttrar så oändligt mycket att jag kunde och fortfarande kan gå på glödande kol för dem. De är mitt allt och jag önskar bara att E ska få må bra för en gång skull. 
Riktigt riktigt bra utan alla dessa mediciner som hon har i sin kropp och utan att bo på ett boende där hon inte hör hemma, utan att veckorna ska bokas in med terapisamtal mm.
Jag önskar att hon fick leva ett vanligt underbart och härligt liv där ångest och sjukvård med allt vad det innebär inte existerade.




Long time no see

Den här sommaren har rusat i väg och nu sitter jag här medan hösten gör sig påmind. Har haft en underbar sommar kan jag säga och vistelsen i...