söndag 15 december 2013

Can´t give you up!

Jag pratade med dottern i går och som alltid nu för tiden ( kanske bara mot mig vad vet jag ) så sitter hon mest bara tyst och säger inget själv. Jag får ställa frågor för att försöka hålla igång en konversation och då svarar hon om än lite motsträvigt. Det handlar inte om jobbiga saker utan kan vara om precis vad som helst. 
Det är inte alls den E som växte upp och bodde under samma tak som mig i nitton år. 
Jag känner inte igen henne och blir så frustrerad över denna förbannade tysthet. Hon som en robot eller zombie - jag vet inte....Är det medicinerna som gör henne avtrubbad eller är det bara att det är för att hon snackar med mig...??!!

Hon uppför sig inte alltid så nice och när vi for dit med lussefika som hon ville ha inför lucia, så satt hon och fikade med de övriga på boendet. När hon fick syn på mig så gjorde hon världens min som att åååh kommer hon. Inte i positiv anda direkt! Jag tog i alla fall upp det här med henne i går i telefonen och jag kan inte acceptera ett dåligt sätt gentemot mig vare sig från henne eller någon annan. Hur dåligt man är mår, hur störd man än blir så beter man sig inte så. 
Det är omoget och väldigt barnsligt och jag har ingen lust att ringa till någon som helst inte vill prata med mig och jag har inte heller någon lust att besöka någon som inte vill träffa mig. Även om denna någon är mitt eget kött och blod - min egen dotter!

Jag skulle kunna strunta i E! Jag skulle kunna lägga ned allting och verkligen sluta bry mig men vem fan bryr sig då? Boendepersonal? Ja så klart att de bryr sig, psykiatrin ja de med.....men det handlar om att bry sig och att bry sig....
E pratar inte med mig och vill nog inte ha mig involverad och jag har under årens lopp inte rotat och lagt mig i eftersom hon så tydligt visade att jag skulle låta henne vara.

Men till vilket pris?? När hon nästan dog - skulle jag fortsätta att inte lägga mig i? Det tycker hon själv tror jag och kanske personalen också för jag är väl en obekväm mamma i allas ögon.  Vi föräldrar har ingen kontakt med dem numera. Varför det är så kan bara de och deras chef svara på, men E har delvis inte velat att de pratar med oss och dels så har de fått direktiv av bossen att inte prata. Så tolkar vi det i alla fall!

Under de första åren ( E har bott på sitt boende i tre år ) så hade vi möten där vi föräldrar, E, kontaktpersonerna samt sjuksköterskan närvarade. Sedan har det inte blivit lika ofta eller nästan aldrig om jag ska vara ärlig.

Efter den sista episoden när jag hämtade Kammarrättens papper så avstår jag helst för att åka till boendet då jag inte känner mig helt bekväm med dem som jobbar där och med hela situationen som är. Helst så vill vi föräldrar att hon ska bo i en egen lägenhet någon annanstans därför att hon behöver inte boendet och hon behöver inte den hjälpen av personalen. Men eftersom hon mår dåligt och behöver folk omkring sig så bor hon där. 
Vissa svårigheter har förstås E men hon klarar av sin ekonomi, hon klarar av att städa och hålla snyggt omkring sig, hon kan fixa mat om bara viljan finns, hon kan sköta sin hygien MEN hon skär sig och har dessa psykiska problemen och det är i dagsläget grundorsaken till att E bor där hon bor.

Hon platsar dock inte på det boendet för fem öre! Bland autistiska och de med down syndrom. Det tyckte inte heller socialsekreteraren som var den som tog upp det på vår träff härom veckan. Men E trivs där och känner sig trygg! Det är det viktigaste oavsett vad vi föräldrar och andra tycker. Den tryggheten väger tungt och därför skulle vi aldrig försöka flytta på henne mot hennes vilja. Däremot så önskar vi att hon själv en dag känner att detta är inget för henne.
Hon har själv funderat i de banorna om att det är fel plats för henne men hon tycker om personalen och trivs i sin lägenhet.

Jag har burit på E och hennes tvillingsyster i magen i nio månader, jag har varit ensamstående och fostrat dem till att veta vad som är rätt och fel här i livet, jag har funnits där för dem i vått och torrt genom åren, jag har tröstat dem när de har varit ledsna, jag har givit 100 % av mig själv till dem därför att de är mitt allt och jag älskar dem så fruktansvärt mycket. 

När de föddes tio veckor för tidigt och var så små och sköra ( 1440 och 1403 gram ) och när E höll på att dö under den första tiden i sitt liv, så svor jag på att alltid finnas där och göra allt i min makt för att de skulle få ett bra liv bara hon /dem överlevde. 
Det gjorde hon efter några kriser men hon har fått skador från kuvös och respiratortiden och det är dem som har gjort livet svårare för henne till en viss del.

Om drygt ett vecka är det julafton! Tanken är att jag, E, A, min bror och föräldrarna ska fira ute i stugan. Jag hoppas att det blir en trevlig kväll. Vi kommer att åka hem relativt tidigt eftersom E brukar vilja det och eftersom mina föräldrar inte orkar med att vara sociala så länge. Pappa sover hemskt mycket om dagarna och har inga krafter till något längre.
Mamma är lite piggare än honom men tappar också orken efter ett tag. De vill ändå fira julen med oss ute i stugan! 





Long time no see

Den här sommaren har rusat i väg och nu sitter jag här medan hösten gör sig påmind. Har haft en underbar sommar kan jag säga och vistelsen i...